Список из самых популярных хештегов по теме #КСЮШААГЕЕВАЖИВИ

Добрый день, дорогие!❤ . Немного наших новостей. . Ксюша передает всем привет. Чувствует себя хорошо. Продолжает привыкать к корсету и туторам на ножки(спит в них почти всю ночь, так как стопа совсем отвисает и надо выпрямлять). А корсет надеваем ей по 2-3 раза в день, примерно по часу может сидеть. Всегда довольная, когда начинаем ее упаковывать. В основном сижа смотрит мультфильмы, но и следит, чем другие заняты. На чуть-чуть взгляд оторвет от экрана, осмотрится и скорее обратно, чтоб ничего не пропустить. Сидеть для Ксении - тяжелая работа, так как раньше она находилась только лежа. Но она большая молодец и справляется. . До сих пор у нас нет ответа по креслу, так как ответственный за это в отпуске. Как-то все долго нам ждать приходится. . А еще я совсем забыла написать, что мы переехали в другую квартиру. Она уже мелькала на предыдущих фото. Это совсем рядом с квартирой, в которой мы прописаны, и поэтому к Ксюшечке со среды будет приходить физиотерапевт. До этого мы никак не могли его оформить. Это как у нас в России, если прикреплен в одной поликлинике делай все там, вот и не получалось на старый адрес вызвать и там мы прикрепиться не могли, ведь лекарство получаем именно по прописке. И вот теперь начнет работать наша красавица 3 раза в неделю, чтобы научить снова собственное тело двигаться. . Большое СПАСИБО за возможность снимать жилье в Италии для лечения Ксюши. Вы у нас самые лучшие❤❤❤ ____________________________________ П.с. За квартиру отдали: Агентство- 980 € (без них тут нереально снять) Апрель - 2085 € (745(670+75)+1340 залог за 2 месяца, вдруг мы что-то сломаем или платить не сможем). Со сбора взяли - 1050 €. Май - 745 €(оплата со сбора) От всего сердца благодарим! #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #Иркутск #Рим

Всем привет . Вчера мы выписались. Все в порядке. . Пусть все дети будут здоровы. А если заболеют, то обязательно получат помощь в полном объеме без привязки к определенной стране, деньгам, бумагам и тд. . Всех любим и обнимаем❤❤❤ #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #smatype1

Привет, наши дорогие❤ ✳ На фото куча сумок, но это не переезд. Вот столько сумок у Ксюши, чтобы лечь всего лишь на три дня в больницу. При выписке их меньше не стает. И тут на фото ещё одного рюкзака не хватает. ✳ Мы дома уже с пятницы. Но что-то в этот раз мы очень устали. Даже посты писать не хотелось. И как мы в этой больнице 2 месяца перед новым годом провели, непонятно. Ксюша в этот раз там просто ужасно спала. ✳ У нас наконец-то настоящее лето пришло. На прогулку теперь только вечером. Ксюша белянка и уже успела обгореть. ✳ Физиотерапевт так к Ксюше и не приходит. Только кормит не «завтраками», а «следующей неделей». Хочется пойти поругаться, но сделать я это могу только на русском, а значит меня никто не поймет. Так что ждём. Или как быстро выучить иностранный язык? Может быть есть у кого-то секретный прием ✳ Всех обнимаем и целуем. Хорошего вам лета #КсюшаАгееваживи #КсюшаАгеева #учимитальянский #лето #июнь2019

Привет, наши дорогие! . А у Ксюши обновочки) . Во сколько месяцев начали сидеть ваши дети?) Помните?) . У меня в телефоне было очень много табличек и всяких схем, когда и чему ребенок должен научиться. Поднимать голову на животе, сидеть, ползать и тд. . После постановки диагноза СМА Ксюшечке, я их просто удалила. Мы живем в своем ритме. . И вот Ксюша сидит, да ее тело держит корсет, а голову специальный головодержатель. Но это мелочи. Ведь в таком положении она смотрит на мир в правильном ракурсе, картинка вокруг наконец-то не перевернута. И ей это пусть и непревычно, но очень нравится. Сразу перед нами взрослая девочка) А еще эти порхающие бабочки ______________________________________ Корсет и тутора нам сделали по страховке. Врачи в прописали еще специальное кресло. Чтобы в правильном положении были руки и ноги. Но вот его никак не одобряют к оплате. Ждем. В Италии затяжные каникулы с 19 апреля. Никого не найти. #ксюшаагеева #КсюшаАгееваживи #сма #скоро3года #корсет

#ксюшаагеева #КсюшаАгееваживи #пасха

С ДНЕМ МАМЫ Он был вчера, но мы сначала не знали, а потом не успели. Поэтому поздравляем сегодня, ведь нельзя пропустить такой прекрасный праздник. Мы поздравляем каждую маму независимо от возраста ребёнка. Пусть ваше сердце будет спокойно, Пусть радуют дети всегда, Стороной пусть невзгоды обходят, Доброта окружает ваши дома. Мы(родители Ксюши) не видели своих мам уже с августа. Но очень любим и скучаем❤ Берегите и любите своих мам #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи @nastya_kadyrova_photo спасибо за фото❤

Всем большой привет! Ура! 4 дозы спинразы загружено. По всем исследованиям только после четвертой дозы в организме достигается необходимая рабочая концентрация. . В этот раз Ксюше тяжелее дался укол. Плохо спала ночью, раньше повезли в реанимацию чем обычно, поэтому не успела проснуться и плакала. . И еще сегодня поменяли гастростому, теперь стоит маленькая аккуратная пуговичка. Но для этого давали намного больше наркоза. Ксюшечка долго не просыпалась, был высокий пульс. И вот уже больше 12 часов есть нельзя. Разрешили только отвар ромашки 10 мл/час.(две столовых ложки) Вот как-то так. Пусть все будет на пользу. . А мишку медсестра подарила, переживала, что Ксюша расстроеная . Спасибо всем и каждому за помощь❤ . #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #spinraza #smatype1 #SMA

Поздравляем всех с началом майских праздников! Желаем всем набраться сил В Италии наоборот они закончились. Завтра должен быть полноценный рабочий день. И мы ложимся снова в больницу. Вроде бы 2 недели перерыв между уколами, но они очень быстро пролетают. Подстригли Ксюше кончики волос. А то совсем тоненькие были и путались. Она нисколечко не испугалась, и была совсем не против. Будем теперь косу до пояса растить. . А ваши волосы вьются? . Ксюша кудряшечка . Всем хорошего настроения #ксюшаагеева #КсюшаАгееваживи #СМА #стрижка #кудряшки #1мая

Не могу не оставить это здесь☺ Какое же счастье делать каждое утро прически доченькеМоя лапуля-красотуля Уже хорошо косички заплетаются. У мамы правда немного руки-крюки. Но Ксюша меня обязательно научит И вот так тренируемся голову на мяче держать) А вы плетете косички дочкам? Или чаще хвостики? #маминарадость #КсюшаАгеева #КсюшаАгееваживи #коса #косички #резиночки